Diagnóstico e Tratamento Marcados pela Desinformação
A jornada de pacientes com câncer no Brasil é frequentemente definida pela falta de conhecimento sobre seus direitos, pela sobrecarga financeira e de tempo, e por uma sensação constante de luta. Uma pesquisa recente do Instituto Oncoguia, que entrevistou mais de 1.500 pacientes em todo o país, aponta que a desinformação é um dos maiores desafios, tanto no Sistema Único de Saúde (SUS) quanto na saúde suplementar.
O estudo, divulgado durante o 16º Fórum Nacional Oncoguia, revelou que 1 em cada 5 pacientes não tem conhecimento de seus direitos ao longo do tratamento. Além disso, 68% dos entrevistados desconhecem leis cruciais que garantem benefícios importantes, como os prazos máximos de 30 e 60 dias para exames diagnósticos e início do tratamento oncológico, isenções fiscais e passe livre para transporte.
Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia, destaca que, apesar dos avanços legislativos, a garantia desses direitos ainda falha na prática. “Estamos falando de falhas na organização do sistema e na coordenação do cuidado, de barreiras que impedem um diagnóstico precoce e, mais grave, de falhas em momentos em que ainda era possível mudar o desfecho”, afirma.
Lacunas na Informação e Acesso Limitado a Suporte Multidisciplinar
A falta de informação não se restringe aos direitos. Uma parcela significativa dos pacientes relata não receber orientações claras sobre o próprio tratamento. Conforme a pesquisa, 38% dos entrevistados tiveram informações, mas permaneceram com dúvidas, e 12% nunca tiveram acesso a esclarecimentos com a equipe de cuidado. Pior ainda, 70% não tiveram acesso a relatórios médicos, prontuários, laudos de exames, informações claras sobre o tratamento ou à equipe multidisciplinar.
O acesso à equipe multidisciplinar, essencial para um cuidado oncológico adequado, é alarmante: apenas 4% dos pacientes ouvidos relataram ter acesso a esse suporte integrado. “Existe uma regra que obriga que todo hospital que é Cacon ou Unacon ofereça equipe multidisciplinar, mas sabemos que isso não está acontecendo”, lamenta Holtz.
Burocracia e Toxicidade Financeira Afetam Pacientes de Ambos os Sistemas
Tanto pacientes do SUS quanto da saúde suplementar enfrentam desafios semelhantes, evidenciando a necessidade de aprimorar o desenho da linha de cuidado oncológico. O sentimento de luta constante foi declarado por 85% dos pacientes do SUS e 79% dos que possuem plano de saúde.
A toxicidade financeira é outro ponto crítico. Critérios para acesso a direitos financeiros muitas vezes não condizem com a realidade atual, onde pacientes vivem mais e melhor após o tratamento. Isso deixa muitos em um “limbo”, com sintomas crônicos como fadiga e dores, mas sem preencher os requisitos para apoio financeiro. “O arcabouço de direitos ainda é muito voltado para a incapacidade. O paciente só tem direitos se aposentar. Se optar por continuar trabalhando, não tem nada”, explica Luciana Vieira, assessora técnica do Conass e paciente oncológica.
A Urgência do Suporte Emocional e Psicológico
O acesso ao apoio emocional e psicológico ao longo de toda a jornada do paciente é uma demanda crescente. Embora a nova Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer (PNPCC) consolide esse direito, a realidade ainda é distante. Psicólogos se concentram em centros oncológicos de referência, deixando serviços fora dos grandes centros desassistidos.
Anali Vilaça, presidente da Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia, reforça a importância desse olhar humanizado como estratégia de cuidado, com impacto direto nos desfechos clínicos. “Na mesma medida que é importante celebrar que o tratamento está fazendo efeito, é importante garantir ao paciente o direito aos lutos que a doença traz, o direito de sentir. Isso também é esperado.”, conclui.
Fonte: futurodasaude.com.br
